Volám sa Dominika. Som obyčajná mladá slečna, z obyčajného mesta. Napriek tomu, je môj život výnimočný. Narodila som sa ako zdravé bábätko, žiaľ po očkovaní v mojich šiestich mesiacoch sa všetko zmenilo. Ostala som ležať, po rôznych vyšetreniach sa môj zdravotný stav uzavrel ako Detská mozgová obrna, ku ktorej sa pridružilo mnoho ďalších zdravotných problémov. S diagnózou Detská mozgová obrna som žila do mojich osemnástich rokov. V osemnástich rokoch prišla zmena! Keďže sa môj zdravotný stav zhoršoval, lekári sa snažili zistiť dôvod. Po mnohých vyšetreniach vysvitlo, že moja diagnóza nie je detská mozgová obrna, ako mi stanovili v detstve. Zistilo sa, že mám zriedkavé ochorenie génu KMT2B známe aj ako Dystónia 28. Tento gén bol objavený v roku 2016/17, takže liečba ešte neexistuje. Lekári vedia len zmierniť prejavy. Liekmi, injekciami a keď prestanú fungovať obe možnosti, prichádza na rad hĺbková mozgová stimulácia.
Práve Hĺbková mozgová stimulácia má najlepšie výsledky. Štúdie, ktoré sú dostupné, dokazujú, že ľudia s ochorením Dystonia 28, ktorí podstúpili implementáciu Hĺbkovej mozgovej stimulácie, žijú takmer plnohodnotný život. Samozrejme, museli veľmi veľa cvičiť. To isté robím aj ja, od malička cvičím. Vďaka tomu sa môj zdravotný stav zlepšuje. Po implantácii hĺbkovej mozgovej stimulácie, ktorú som absolvovala v roku 2019 sú výsledky cvičenia omnoho viditeľnejšie. Kamaráti si všimli neskutočný progres zlepšovania. V detstve mi lekári nedávali veľké nádeje. Prognózy boli také, že budem na vozíčku. Avšak vďaka pravidelnej rehabilitácii, rehabilitačným pobytom a rôznym terapiám dnes chodím, som čiastočne samostatná a čím ďalej tým viac napredujem.
Toto všetko sú terapie, ktoré nehradí poisťovňa či štát – môžeme si to dovoliť len vďaka 2% z daní, ktoré zbierame, z darov ľudí, či občasných darov od firiem alebo cez zbierky, či predaj nejakých predmetov ako napr. kalendár.
